Notre mission

À propos de l’association

Découvrez qui nous sommes, notre mission et comment nous soutenons Noah au quotidien

Pathologie

La myotonie de Steinert

La myotonie de Steinert, également appelée dystrophie myotonique de type 1, est une maladie génétique rare qui affecte les muscles et plusieurs autres systèmes du corps. Cette pathologie progressive se caractérise par une faiblesse musculaire et une difficulté à relâcher les muscles après une contraction.

Pour Noah, cela signifie des défis quotidiens dans ses mouvements, sa mobilité et son développement. C’est pourquoi un accompagnement spécialisé et personnalisé est essentiel pour lui permettre de progresser et de gagner en autonomie.

Grâce au soutien de deux spécialistes dédiés, Noah bénéficie d’un suivi thérapeutique adapté qui l’aide à développer ses capacités et à surmonter les obstacles liés à sa pathologie.

Notre histoire

L’association En Avant Noah

Créée en 2020 pour accompagner Noah dans son développement et son autonomie

Notre mission

Financer le travail quotidien de deux spécialistes qui accompagnent Noah dans son éducation, son autonomie et ses besoins thérapeutiques. Chaque jour, nous construisons son avenir ensemble.

Nos valeurs

Solidarité, engagement et bienveillance guident chacune de nos actions. Nous croyons fermement que chaque progrès de Noah mérite d’être célébré et encouragé.

Équipe

Notre équipe dévouée

Le bureau

Les intervenantes

Les membres actifs

Rejoignez notre cause

Devenez membre de l'association et participez activement au soutien de Noah