Association de soutien, loi 1901
En Avant Noah
En Avant Noah est une association créée en 2020 dans le but de soutenir Noah, un jeune homme atteint de myotonie de Steinert, dans son quotidien, ses apprentissages et son accompagnement thérapeutique.
Pathologie
Qu’est-ce que la maladie de Steinert ?
La myotonie de Steinert est une maladie génétique rare qui affecte les muscles. Elle provoque une fatigue importante, une faiblesse musculaire et des difficultés à relâcher les muscles après un effort.
Cette maladie peut aussi toucher d’autres fonctions du corps, ce qui rend le quotidien plus exigeant et nécessite un accompagnement médical et éducatif adapté.
Blog
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Réalisés
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